SlaLeone fino all’ultimo respiro

Li chiamano SlaLeoni. E non a caso. Sono instancabili, nonostante il fisico sempre più messo a dura prova da una malattia che non lascia scampo. La Sla. La stronza. Lottano, nonostante tutto e tutti, spesso nell’indifferenza generale. Lottano per tutti i disabili gravi e gravissimi, sapendo che la fatica potrebbe essere letale. Raffaele Pennacchio era uno di loro, uno SlaLeone che non si è mai tirato indietro, che solo qualche giorno fa aveva lanciato un allarme “Fate presto, noi non abbiamo più tempo”.

E ieri, 23 ottobre 2013, il suo cuore non ha retto alle fatiche di un ennesimo presidio davanti al Ministero dell’Economia in Roma. Dopo una notte passata al freddo. Dopo l’incontro al ministero dove il Comitato 16 Novembre Onlus è riuscito a strappare alla controparte alcuni impegni importanti. “Era stanco e provato per i due giorni di partecipazione alla nostra protesta per il diritto all’assistenza domiciliare ai disabili gravi” dice Mariangela Lamanna, vicepresidente della onlus.

Era il 23 ottobre del 2010 quando sul Blog di Andrez scrivevo queste amare considerazioni in previsione del secondo presidio che, di lì a pochi giorni, avrebbero tenuto davanti al Ministero dell’Economia.
I malati di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) sono pronti a scendere nuovamente in piazza per gridare forte il loro diritto alla vita. Vogliono vivere con dignità e non si arrendono, ne’ alla malattia ne’ ad uno Stato ormai sempre più assente.
“Abbiamo visto e sentito tutti i tagli che hanno fatto mugugnare gli stessi ministri.
L’anno 2011 sarà foriero di tagli, lacrime e sangue per i soliti noti e disperazione per chi ha la sfortuna di avere in famiglia un disabile grave che ha bisogno di assistenza 24 ore su 24.”
Ma che Stato è quello che mette i malati in condizione di dover andare in piazza a protestare per i mancati aiuti, peraltro promessi da tempo? Che Stato è quello che di fatto nega i livelli minimi di assistenza? Che Stato è quello che toglie i soldi alla ricerca, quella ricerca che, con le sue scoperte, potrebbe salvare la vita di quegli stessi malati che si preparano a presidiare il Ministero dell’Economia?”

A tre anni di distanza nulla o quasi è cambiato, la stessa indifferenza da parte dello Stato, lo stesso distacco da parte di chi dovrebbe svolgere al meglio il suo ruolo di informazione. Gli stessi che ieri hanno voltato il capo dall’altra parte, sordi di fronte al grido di aiuto e che oggi fanno a gara a pubblicare la notizia della morte di Raffaele. Una morte che deve pesare sulla coscienza di tutti.
Tiziana Bisogno – Azione Civile Milano

fonte da :azionecivile.net